Dodaj članek  :  Napredno iskanje  :  Statistika spletne strani  :  Seznam člankov  :  Ankete  :  Povezave  :  Koledar  

Zgibanka za (bodoče) starše otrok z downovim sindromom

 Pošlji članek prijatelju po e-pošti Za tisk prijazna stran 

Ena izmed najpogosteje prepoznanih motenj v duševnem razvoju je trisomija 21, ki jo imenujemo tudi downov sindrom. Ker imajo otroci z DS nekatere skupne telesne značilnosti, se diagnoza oz. sum na diagnozo običajno postavi že kmalu po rojstvu, ko sta otrok in mati še v porodnišnici. Starši se običajno po prejeti novici o otrokovih razvojnih motnjah znajdejo v stiski, porušijo se jim njihove sanje o otroku... 

V okviru raziskave, ki sem jo opravila na Pedagoški fakulteti Ljubljana, sem se pogovarjala z nekaterimi starši, ki imajo otroka z downovim sindromom in podali so kar nekaj spodbudnih misli. 

Spodaj objavljam zgibanko, ki vključuje spodbudne misli staršev otrok z downovim sindromom in je namenjena drugim staršem.

zunanja stran
notranja stran
format pdf, pripravljen za tisk

 
Dodaj komentar
Komentarji (0)

Priznanje Jabolko navdiha

 Pošlji članek prijatelju po e-pošti Za tisk prijazna stran 

Na predvečer materinskega dneva je predsednik Borut Pahor štiri mame otrok s posebnimi potrebami počastil s priznanji za njihovo požrtvovalno delo.

"Te pogumne posameznice so našo družbo naredile boljšo," je povedal.

Priznanje, imenovano jabolko navdiha, je prejela tudi soustanoviteljica Planeta 47 Barbia Gaia Asta, ki je v svoji zahvali zapisala: "Življenje je darilo, potrebno ga je spoštovati in se ga veseliti. Mamice smo kreatorke novega življenja in to jabolko sprejemam v imenu vseh mamic, ki imajo otroka z DS ali drugačnimi posebnostmi."

Kot vodja centra in organizatorka dejavnosti v Planetu 47 je dodala še: "Izjemno me osrečuje delo z otroci in mladinci z d.s., saj je biti v družbi z iskrenimi in nikoli narejenimi bitji nekaj najlepšega, kar lahko doživimo."

Več si lahko pogledate na:

MMC RTV SLO in 24ur.com

 

 

 
Dodaj komentar
Komentarji (0)

Stopili smo skupaj - najlepša hvala vsem!

 Pošlji članek prijatelju po e-pošti Za tisk prijazna stran 

Najlepša hvala vsem, ki ste sodelovali pri izvedbi koncerta, in vsem tistim, ki ste nas podprli z donacijami. S svojo podporo ste omogočili nadaljevanje naših programov.

Tisti, ki ste sobotni koncert zamudili, si ga lahko ogledate še v torek, 24. 2. ob 17:30 na TV Slovenija 2. Tudi med ponovitvijo bo mogoče vsoto po vaši izbiri darovati na klicno številko, izpisano na zaslonu, do konca februarja pa lahko donirate 5 €, če na številko 1919 pošljete SMS s ključno besedo SINDROM5.

Na koncertu lahko vidite uspehe programa Leonardo da Vinci special, ki je v štirih letih delovanja prižgal prve zvezdice med mladimi z Downovim sindromom. Vodja programov Planeta 47 in produkcij je Gaia Asta.

Predsednik države Borut Pahor, pokrovitelj dobrodelnega koncerta Stopimo skupaj - ljubezen ne šteje kromosomov  v Cankarjevem domu, je ob koncu navdušeno izjavil: »To je bil moj sanjski večer! Dolgo sem si želel, da bi zvezda z odra prišla do mene in me poljubila«. Poljubila ga je plesalka z Downovim sindromom Eva Pirnat, ki je skupaj s še 30 otroki in mladostniki pokazala, kaj vse zmorejo ob pravi podpori in spodbudi in kako zelo si želijo biti del vključujoče družbe. »Ste ambasadorji tega, da je za vsakega dovolj prostora, da pokaže svoj talent. Hvala vsem, ki ste in še boste pomagali, da z donacijami pripomoremo k temu, da ljudje z Downovim sindromom živijo srečno in zadovoljno življenje«, je še dodal predsednik Pahor, ki je skupaj z zboroma Planeta 47 in OŠ Šmarje pri Kopru ter skupino Shamballa ob spremljavi simfoničnega orkestra RTV za konec zapel starodavno združevalno pesem Om Namah Shivaya.

Koncert sta povezovala Gašper Jarni in Andreja Lazar, nastopili so tudi Nuša Derenda, Uroš Perič, Nina Strdad, Jure Ivanušič, Romana Kranjčan, Nino Ošlak, tango plesalca Andreja Podlogar in Blaž Bertoncelj ter akrobata Filip & Blaž Acrobatics. Rdeča nit dogajanja na odru so bili kratki filmčki o  ljubezni, ki so preko Shakespearovih prizorov iz Romena in Julije skušali prikazati, kako globoko čutijo umetnost ljudje z Downovim sindromom.

V času neposrednega prenosa na TV SLO 1 sta delovala tudi 2 klicna centra, ki sta sprejela preko 33.000 evrov donacij, delovala pa bosta tudi v času ponovitve na TV SLO 2 v torek 24. 2. ob 17.30. Zbrana sredstva bosta Planet 47 in Društvo Downov sindrom Slovenija namenila za dragocene programe, za katere v proračunu ni dovolj sredstev. V Planetu 47 je to program Leonardo Da Vinci Special, ki ga vodi Gaia Asta in je namenjen odkrivanju in razvijanju talentov otrok in mladih z DS, in na koncertu so pokazali svoje talente prav udeleženci tega programa. Društvo Downov sindrom Slovenija bo sredstva namenilo izjemno pomembni zgodnji obravnav in učni pomoči.

 
Beri dalje (1 besed) Dodaj komentar
Komentarji (0)

VABILO: Stopimo skupaj – Ljubezen ne šteje kromosomov

 Pošlji članek prijatelju po e-pošti Za tisk prijazna stran 

Društvo Downov sindrom Slovenija in Društvo za Downov sindrom Planet 47 vas vljudno vabita na dobrodelni koncert » Stopimo skupaj – ljubezen ne šteje kromosomov!«

Koncert bo 21. 2. 2015 ob 19.45 v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma.

Ob spremljavi simfonikov RTV pod vodstvom Lojzeta Kranjčana bodo med drugim nastopili Uroš Perič, Nuša Derenda, Tinkara Kovač, Jure Ivanušič, Romana Kranjčan in Nino Ošlak. Poleg že uveljavljenih umetnikov bodo večer obogatili mladi z Downovim sindromom. Njim smo dolžni zagotoviti aktivno vključitev v družbo – dodaten kromosom, ki ga imajo, pri tem ne more biti ovira.

Pri koncertu sodelujejo Cankarjev dom, RTV Slovenija in njen simfonični orkester, Društvo za Downov sindrom Planet 47, Društvo Downov sindrom Slovenija. Zbrana sredstva bodo zagotovila izvajanje razvojnih programov za otroke in mladino z Downovim sindromom.

Častna pokrovitelja koncerta sta Predsednik republike g. Borut Pahor in predsednik Slovenske akademije znanosti in umetnosti g. Tadej Bajd.

Vstopnice po 10 € so na razpolago na blagajni Cankarjevega doma v Ljubljani.

Prisrčno vabljeni!

 

 
Beri dalje (145 besed) Dodaj komentar
Komentarji (0)

KAJ JE DOWNOV SINDROM

 Pošlji članek prijatelju po e-pošti Za tisk prijazna stran 

Je genetska nepravilnost na 21 kromosomu, kar pomeni, da ima oseba na te mestu namesto dveh tri kromosome. In trisomijo 21 imenujemo Downov sindrom. Sindrom je skupina oz. skupek bolezenskih znamenj in značilnosti, ki se pojavijo skupaj. John Langdon Down je bil zdravnik, ki je prvi domneval, da so te značilnosti povezane s skupnim problemom.

Geni na dodatnem 21 kromosomu povzročijo značilne telesne spremembe in posebnosti umskega razvoja. Dodatni 21 kromosom vsebuje genetsko informacijo, ki spremeni normalni potek rasti in razvoja. Vsi otroci z Ds imajo v celicah enako odvečno genetsko tvarino, in zato so si podobni v mnogih telesnih in umskih značilnostih in prav tako tudi po zunanjosti.
 
Otrok z DS podeduje od matere in očeta kromosome oziroma genetski načrt, ki je, tako kot pri drugih otrocih edinstven. Po eni strani so si otroci z DS podobni - imajo enak sindrom -, po drugi strani, pa je vsak zase individualen, kar pomeni, da nekateri otroci ne bodo imeli vseh značilnosti in znamenj, ki bi lahko bila prisotna, nekateri pa bodo imeli bolj očitne in izrazite telesne in druge znake in značilnosti.
 
POMEMBNOSTI PRI OTROCIH Z DS
 
Otroci z DS so bili še nedavno obsojeni na življenje v različnih zavodih ali pa so ostajali zaprti v krog domačih. Dandanes pa se osebe z DS doživlja drugače. Predvsem v razvitejših demokracijah, kot sta Nizozemska in Anglija, se otroci z DS šolajo v običajnih šolah, kjer so sprejeti med vrstnike in se bolj ali manj usposobijo za samostojno življenje. Še več, nekateri se poročijo, imajo otroke (napaka 21. kromosoma se ne deduje), opravljajo različne poklice in se uveljavijo v različnih karierah, predvsem na filmskem in gledališkem področju, saj so odlični igralci. Poznamo primere, ko sta človeka z DS v duetu napisala knjigo, nekaj jih uspešno študira na fakulteti, eden vodi jahalno šolo ...
 
Vendar nenazadnje to sploh ni tako pomembno, saj je pri ljudeh z DS pomembno predvsem tisto, kar mi, 46-kromosomski ljudje (če se lahko tako izrazim), spoznavamo šele v sodobnem času: čustvena inteligenca. Osebe z DS imajo namreč veliko bolj razvito čustveno inteligenco kakor mi. Resda jim manjkajo nekatere zaznavne in govorne sposobnosti, toda čustvenega doživljanja imajo v izobilju. Poleg tega ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč in dobroto.
 
Kaj niso to kvalitete, ki jih tako neznansko potrebujemo v našem času, ko svet požirata nasilna in brezčutna tekmovalnost in bitka za prestiž? Ljudem z DS sta pomembnejša nasmeh in pristen stisk. In tega se moramo naučiti od njih.
 
Besede mamice otroka z DS: otrok z DS je dal našemu življenju smisel, prinesel je novo dimenzijo, ki smo jo pred njegovim rojstvom vse preveč zanemarjali. Čeprav smo ljudje, smo človečnost začeli spoznavati šele z njim. Njegove dimenzije čustvenega doživljanja so namreč tako globoke, da se jim vedno znova čudimo. Če mu skrbno prisluhnemo, vidimo, da razume veliko več, kot lahko pove, saj je govor tisto, kar mu povzroča največ težav, zato se sporazumeva v nekakšnem svojem jeziku znakov in glasov. Vsak trenutek z njim je zabaven in sproščujoč. Čeprav je s takšnim otrokom ogromno dela, se nekega dne vse povrne.

 

Seminarska naloga o Downovem sindromu in športni vzgoji v šoli:    .doc     .pps
(avtorice so štiri študentke 4. letnika Fakultete za šport Univerze v Ljubljani)

 
 
 

 

 
Dodaj komentar
Komentarji (0)
 Copyright © 2017 Planet 47
 Vsa naša koda pripada vam.
Gnano z Chevrosoft 
Spletna stran generirana v 0,07 sekunde